5 de Mayo día mundial de la Celiaquia
ENFERMEDAD CELÍACA
¿Quiénes son celíacos?
Son las personas que por una predisposición genética tienen una intolerancia permanente al gluten.
¿Qué es el GLUTEN?
Es una fracción proteica que se encuentra en los cereales: TRIGO, AVENA, CEBADA, CENTENO.
¿Porqué intolerancia?
Porque en el organismo del celíaco la mínima ingestión de gluten genera una lesiòn del intestino delgado, “afectando” la capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos.
¿Porqué permanente?
Porque la condición de intolerancia dura toda la vida y por ello deben seguir una dieta estricta sin gluten, de lo contrario aparecerá nuevamente la lesión mucosa del intestino delgado que provoca la enfermedad celíaca.
¿Condición o enfermedad celíaca?
Enfermedad mientras se desconoce el diagnóstico y luego de asumir la dieta post-diagnóstico se considera una condición permanente.
¿Cómo se revierte la enfermedad celíaca?
Haciendo una dieta sin gluten, el organismo es capaz de volver a tener una mucosa intestinal normal. Transgredir la dieta, conduce a un progresivo deterioro de la mucosa y su función.
¿Que pasa si no se cumple la dieta?
Hay un período en la vida, sobre todo durante la adolescencia, en que la enfermedad se vuelve silente y aunque se realicen transgresiones no hay síntomas pero la intolerancia se mantiene y continua la interacción entre el gluten y la mucosa intestinal, por lo tanto, el daño continúa. La no adhesión tiene repercusiones variadas, déficit de calcio con riesgo de fracturas, alteraciones ginecológicas como abortos reiterados, anemias resistentes, hasta el desarrollo de enfermedades malignas, situación observada en forma muy severas donde no se cumplió la dieta libre de gluten.
¿La enfermedad celíaca se cura?
Si, la cura es la Dieta Libre de Gluten o la Dieta Sin Gluten.
Esto es bueno, porque la cura depende de un cambio en la dieta alimentaria, sin medicamentos de por vida.
¿Como se manifiesta?
Se describen diferentes formas de presentación vinculadas en parte a la edad de los pacientes así como al grado de afectación intestinal. Podemos tener síntomas llamados clásicos como diarrea, con o sin vómitos, dolor y distensión abdominal, sobre todo observada en niños. En otras ocasiones los niños no crecen, están apáticos e irritables. Pero esta forma de presentación clásica es cada vez más infrecuente sobre todo en adultos. En estos la presentación constituye un verdadero desafío medico dado que muchas de las manifestaciones no se vinculan al tubo digestivo, siendo frecuente la anemia, la osteopenia, afecciones neurológicas, ginecoobstétricas, aumento de la enzimas hepáticas, que vinculan al gastroenterólogo con otras especialidades.
¿Cómo se realiza su diagnóstico?
Se solicitan exámenes de sangre: anticuerpos antigliadina, anti-transglutaminasa, anti-endomisio, dosificación de inmunoblogulina A en caso de negatividad de anticuerpos; luego en caso de dar positivos se confirma con la Biopsia Intestinal., porque ésta demuestra la lesión.
El primer análisis que apareció hace años, el anti-gliadina, hoy se usa más para el control de la dieta y en la recuperación de la persona.
¿Es un examen costoso?
Esto es relativo. Si pensamos que con estos exámenes estamos adelantando un diagnóstico que ayuda a mejorar la calidad de vida de un paciente, se está cuidando el bienestar de una persona, y no exponerlo a un deterioro mayor con la posibilidad de contraer otras enfermedades que pueden ocasionar costos mayores a la sociedad médica.
¿Cuándo se suele realizar acá en Uruguay? ¿Ante qué síntomas? ¿Es una enfermedad que los médicos la tienen presente para descartar ante determinados síntomas?
Se debe descartar la enfermedad celíaca ante alguno de varios síntomas, por eso la dificultad encontrada para agilizar el diagnóstico.
En niños, los más comunes son:
Retraso del crecimientoDolores de barrigaAlteración del carácterDistensión abdominalDeposiciones blandas, voluminosas y fétidasPérdida del apetitoEstreñimiento
En adultos, los más comunes son:
Anemia crónicaAlteracion del esmalte dentalEsterilidadAbortos recurrentesFalta de calcio, OsteoporosisDermatitis HerpetiformeHipotiroidismo o HipertiroidismoDolores muscularesArtritis reumatoideaAftas a repeticiónDolores de cabeza reiterados, migrañasEstreñimiento
¿Cuando voy a sentir mejoría?
El tiempo de respuesta es variable. En general, luego de 1 a 2 semanas, se notan cambios clínicos, los pacientes se sienten mejor, si tienen diarrea la mejoran, mejoran el cansancio, recuperan el apetito, evidencia una mejoría general.La enfermedad tiene una respuesta gratificante para el medico que plantea la enfermedad y al ver la buena respuesta apoya aun mas su diagnostico, pero y principalmente para el paciente que comienza a sentirse dia a dia mejor, en ocasiones ,luego de muchas anos de pasar mal, de de hacer reiteradas consultas y probar multiples tratamientos. La recuperación del intestino lleva más tiempo, de ahí que el análisis de anticuerpos como control deba realizarse aproximadamente a los 6 meses y la biopsia para ver la respuesta luego del año de dieta libre de gluten.
¿Qué herramientas se utilizan para explicarle a un niño sobre su enfermedad?
Es difícil, ya que esto es de por vida, pero el niño lo va entendiendo, aprende que algunas comidas le harán mal a su organismo.
Nosotros los grandes tenemos la obligación de buscar la solución que el celíaco precisa, alimentos sin gluten que sean ricos, atractivos, accesibles, confiables, etc.
Y así nació ACELU hace más de 22 años (3 de abril de 1986), para ayudar a mejorar la calidad de vida del celíaco, a sus familias.
Se han logrado muchos objetivos, pero tenemos muchos más todavía para tener una mejor calidad de vida.
Estamos organizando actividades educativas recreativas para niños con La Colmena, un equipo de líderes; los niños están muy entusiasmados de compartir paseos, diversiones con sus pares y compartir sus meriendas y comidas, donde siempre estarán contempladas.
Estamos buscando apoyo económico para poder financiar un equipo multidisciplinario con participación de sicólogos, nutricionistas que aporten mayor contención a los celíacos y sus familias, y puedan crecer sin dejar huellas por tantas frustraciones.
¿Cómo seguir la dieta sin TACC?
Se debe sustituir los cereales de la dieta, por harinas y féculas de maíz, arroz, soja, mandioca, papa y garbanzo.
¿Cómo varía la dieta de una persona celíaca? ¿Es muy complicado? ¿Qué alimentos debe eliminar de su dieta?
Sí, el cambio de dieta, resulta en la práctica más complicado de lo que parece, porque nos vamos dando cuenta de que el gluten está por todos lados, aunque no se vea en forma de pan.
Vivimos en un mundo de trigo, donde nos rodean las panaderías, con sus bizcochos, sandwiches, masitas y hasta los merengues, pueden estar cubiertos por una nube de trigo que se va asentando sobre los merengues blancos; las pizzerías, las rotiserías, en todos lados está presente el trigo.
Por el lado de la cerveza, whiskey vemos la cebada y ahí están las bebidas no aptas para celíacos.
¿Cómo se debe proceder?
Lo màs importante es el riguroso control de las comidas. La alimentación en base a productos naturales (frutas, verduras,etc), libres de gluten es una alimentación segura; para el resto de los alimentos y ante los medicamentos se deberà consultar la guía que publica ACELU.
¿Afecta a cualquier edad, tiene diferencias por sexo?
La EC afecta tanto a niños como a adultos. Un hecho importante a señalar es que durante mucho tiempo se la vinculaba solo a la edad pediátrica siendo hoy cada vez mas frecuente el diagnostico en la edad adulta. Actualmente la edad media del diagnostico es 45 años y en un 25% se diagnostica en mayores de 60 años.
En cuanto al sexo se observa una relación mujer/hombre de 2 a 1.
¿Puede haber pacientes con EC asintomáticos?
Si, hay formas totalmente asintomaticas y algunas veces depende del rigor con que se interroga al paciente. Estas formas se ven en los familiares de pacientes celiacos o en pacientes que asocian otras enfermedades que se vinculan a la EC.
¿Hay personas con riesgo mayor de desarrollar la EC?
Los familiares de 1er. grado de pacientes celiacos tienen un riesgo mayor así como pacientes con enfermedades autoinmunes como Diabetes Mellitus Tipo I, enfermedades de Tiroides, Sindrome de Sjogren. Pacientes con síndrome de Down y síndrome de Turner tienen también un riesgo mayor.
¿En general cuánto pasa de tiempo hasta pensar en la enfermedad celíaca?
Pienso que en el caso de las personas más sensibles, este tiempo es más corto, es más rápida la detección; los niños se quejarán de dolores de barriga o se enlentece el crecimiento, alarmando al pediatra o a los padres.
Pueden pasar varios años, dependerá también de la insistencia de la persona o de la sospecha del médico antes estos variados síntomas.
Los adultos diagnosticados nos cuentan que esos síntomas molestos formaron parte de su vida, sin sospechar que había una razón y que se podía revertir esa situación.
¿Es una enfermedad que se diagnositca de niño o en la mayoría de los casos ya de adulto despues de padecerla por varios años?
En Acelu, estamos recibiendo pacientes de todas las edades : los más chicos están entre 2 y 3 años, pero siguen parejo hasta de 80 o más, hombres y mujeres, aunque es más frecuente en las mujeres.
¿Se manifiesta en la niñez o puede aparecer en la adultez?
Dependerá de cada uno, las personas más sensibles serán diagnosticadas antes porque tendrán más síntomas visibles a los ojos del médico ; en general los niños presentan los casos más floridos y con los síntomas clásicos ; entre los adultos empiezan a aparecer los síntomas no tan clásicos, pero que luego la evidencia los transformó en clásicos : anemia, osteoporosis, abortos recurrentes, estreñimiento, etc
¿Es hereditaria? ¿Puede que nadie en la familia la tenga y aparezca en un integrante?
Si, es hereditaria.Y cuando aparece un integrante de la familia seguramente van a aparecer otros integrantes más tarde o más temprano.
Entre un 12 y 15 % arox de los familiares de 1er grado de un celíaco es celíaco, y así aparecerán un padre o una madre de un niño recién diagnosticado o viceversa ; como también se encontrarán explicaciones de abuelos o tíos abuelos con malestares de años.
Vemos así familias, donde se ven primos celíacos, hermanos, niños o adultos.
¿Hay estrategias para Prevención y Tratamiento de la Enfermedad Celíaca?
Prevención Primaria: para evitar el desarrollo se estimula la lactancia materna, logrando un efecto protector
Prevención Secundaria: aplicada en diagnósticos tempranos, con el Tratamiento de la Enf Celíaca:
La adherencia a la Dieta Sin Gluten reduce complicaciones.Estrategias para el futuro: lograr la permeabilidad intestinal (con una enzima: zonulina) se está haciendo mucha investigaciónCon la manipulación genética de las harinas, desarrollando “gluten inofensivo”: sin péptidos de gliadinaBuscar aquellos pacientes que toleren la avenaFomentar la utlización de otras harinas como: MAIZ, ARROZ, MANDIOCA, QUINOA, PAPA
Fuente: ACELU